Q-Jaelly Werleman ta un princesita di apenas cuater aña di edad cu a ser diagnostica cu e enfermedad Charcot-Marie-Tooth Type 2A. Un diagnostico cu a cambia e mundo di Q-Jaelly y su famia completamente. Den un entrevista cu Quxanne Werleman-Maduro, mama di Q-Jaelly, e ta conta tocante e caminda cu a hiba na e diagnostico aki y e ta elabora tocante e fundraising cu ta bay tin dia 30 di juni pa yuda Q-Jaelly y su famia muda pa Hulanda pa busca miho tratamento medico.
Quxanne a conta cu Q-Jaelly a nace un baby sano, sin ningun complicacion ni problema di salud dia 10 di januari, net prome cu COVID. Esaki a haci hopi dificil pasobra e no tabatin su controlnan ni hanguanan cu Wit Gele Kruis manera debe ser pa motibo di restriccionnan di e pandemia.
E prome señalnan cu algo no tabata bon a cuminsa ora cu Q-Jaelly tabatin dos aña y dies luna. Quxanne ta conta cu su yiu tabata perde balans y tabata cay hopi, mas cu cualkier otro mucha. Nan a dicidi pa hiba Q-Jaelly dokter pa wak kico por ta robes, pero dokter a bisa cu tur cos ta bon, djis cu e ta un mucha hopi flexibel, pero cu e lo madura ora cu e crece y lo pasa e etapa ey.
El a recorda cu den luna di december el a cuminsa cay demasiado, pero pa motibo cu tabata temporada di fiesta, a dicidi pa warda aña habri pa hib’e dokter atrobe, pasobra ya caba dokter a bisa cu tabatin nada grave.
Na comienso di januari 2023, Quxanne ta conta, cu Q-Jaelly a cay hopi duro y nan a dicidi di hibele hospital, pero na eerste hulp no a haci mucho pe y a nenga di saca un potret di Q-Jaelly su pia pasobra nan tabata sigur cu e no ta kibra.
Mama di Q-Jaelly a sigui conta cu despues cu nan a ripara cu algo cu no tabata bon, a cuminsa un caminda largo y intenso pa por a yega na un diagnostico. Nan a pidi dokter di cas pa mande un pediatra specialisa pa haya un contesta riba kico ta robes. Lamentablemente dokter di cas a nenga di manda Q-Jaelly un pediatra y solamente a mand’e pa saca potret di e pia y un dokter ortopedico pa wak si e mester un sapato of algo otro.
Na momento cu dokter ortopedico a wak Q-Jaelly a referi’e na pediatra, pero pa motibo cu dokter di cas no a firma, no por a bay cu pediatra. Despues di un tempo y cambio di dokter, a manda Q-Jaelly haci diferente test, incluyendo un MRI, cual lastimamente no por a bay door pa motibo cu pa por haci un MRI un pashent mester keda keto pa 55 minuut den e mashin, pero pa un mucha di tres aña esey ta algo hopi dificil.
Despues di esaki Mama di Q-Jaelly a bringa pa nan manda su yiu Colombia pa haci e testnan cu speransa cu eynan su yiu lo ricibi e ayudo cu e mester, pero su experiencia na Colombia tampoco tabata positivo y a bin back Aruba sin ningun contesta.
Despues di bin back for di Colombia, finalmente a logra haya un afspraak cu pediatra y despues di un trayecto intenso a logra haya un afspraak cu un specialista na Hulanda. Quxanne y Q-Jaelly a biaha pa Hulanda y danki Dios na Hulanda si nan a atende Q-Jaelly manera debe ser y haci tur e testnan cu tabatin mester.
Despues di tur e testnan finalmente Q-Jaelly y su mayornan a haya e diagnostico oficial cu e tin Charcot-Marie-Tooth (CMT) Type 2A. Despues di e diagnostico aki, mama di Q-Jaelly a haci seminario y a haci investigacion ariba e kico e enfermedad ta, kico ta e causanan y kico ta trece cune.
CMT ta un enfermedad cu ta afecta e nervionan cu ta manda señalnan for di e cerebro pa e resto di e curpa, den e caso di Q-Jaelly e ta afecta su pia y su mannan. PA motibo di esaki e musculonan ta degenera te na un punto cu e pashent no lo por cana.
Q-Jaelly su caso, e mama a conta, ta avansando rapidamente. Su pia rechts ta esun mas avansa y a bira hopi flaco cual ta hopi dificil. Di su enkel pa su dede di pianan no por move mas, y tambe ta haya dolor den anochi.
Mirando con e proceso a cana na Auba y nan experiencia y teniendo na cuenta e bienestar di nan yiu y e deseo pa dunele e miho oportunidad pa biba un bida normal, Quxanne y su famia a dicidi cu nan ta bay haci tur cos posibel pa bay biba na Hulanda. Pa por haci esaki realidad, nan ta realisando un evento di fundraising.
Esaki ta bay tuma luga dia 30 di juni 2024 na Club Primavera y ta ser organisa pa GLW Foundation y GLW Production, cu ta conoci pa organisa Cupcake di Speransa pa yuda muchanan cu tin diferente enfermedad.
Tocante e fundraising aki, Quxanne a splica cu e ta tuma luga desde 10or di mainta pa 7or di anochi y ta bay tin de tur cos un tiki pa un y tur. Ta bay tin bendemento di cuminda, snacks, y bebida, entre otro. Y Cuminsando pa 4or di atardi ta bay tin diferente invitado musical y gruponan di baile cu lo entretene publico presente.
